poniedziałek, 30 marca 2015

Wystartowaliśmy!!!!!
Dziś od 10.35. Michałek ma podawane przeciwciała!!!!!! :-)
Mija właśnie pierwsze 12 godzin podawania. Michałek jak narazie znosi je bardzo dobrze. Nie skarży się na żaden ból. Pod wieczór pojawiło się rozdrażnienie i senność, co pewnie jest skutkiem podawania morfiny. Przed nami 10 dni podawania przeciwciał.......

W szpitalu jesteśmy od tygodnia. Właśnie tydzień temu zaczął się I cykl terapii przciwciałami anty GD2. Przez pierwsze 5 dni co 24 godziny Michałek dostawał zastrzyki z interleukiny. Całymi dniami był wesoły, biegał, bawił się, a wieczorem dostawał gorączki, co jest skutkiem ubocznym podawanego zastrzyku.

A teraz odpoczywamy........


NIEDZIELA PALMOWA

piątek, 20 marca 2015

Wczoraj byliśmy z jednodniową "wizytą" w Krakowie. Wyniki morfologii Michałka wyszły najlepsze od czasu radioterapii!!! Tak więc do poniedziałku jesteśmy w domku. Odpoczywamy i powoli pakujemy się, bo kolejny wyjazd do kliniki będzie znacznie dłuższy, ok 3 tygodni.

Dziś chciałabym też bardzo serdecznie podziękować wspaniałym osobom, ktorych nawet nie mialam przyjemności poznać, za wielkie zaangażowanie w zbiórkę pieniędzy dla mojego synka. To wspaniałe spotkać na swojej drodze ludzi, którzy z czystej dobroci serca pomagają innym. Dziękuję w imieniu Michałka Stanisławie Solilak, Elżbiecie Szołtysek i Alicji Kalita za wielkie serce. Te Panie zorganizowały następujące zbiórki dla Michałka:
- Parafia P.W. Świetego Karola Boromeusza w Lubaczowie- udało się zebrać 1.200,-zł,
- Parafia P.W. Świetego Stanisława w Lubaczowie - udało się zebrać 2.400,-zł i 10 eur,
- Parafia P.W. Przemienienia Pańskiego w Krowicy - udało się zebrać 1.980,-zł,
- Parafia P.W. Matki Bożej Fatimskiej w Lisich Jamach - udało się zebrać - 1.560,-zł,
- Szkoła Podstawowa nr 1 im. gen. Stanisława Dąbka w Lubaczowie - udało się zebrać 270,-zł,
- Szkoła Podstawowa im. Poety ks. Jana Twardowskiego w Krowicy Samej - udalo się zebrać 190,-z-
- Publiczne Gimnazjum nr 1 im. Przemysława Inglota w Lubaczowie - udało się zebrać 150,-zł i 10 eur,
- Szkoła Podstawowa nr 2 im. Obrońców Lubaczowa w Lubaczowie - udało się zebrać 150,-zł,
- Mieszkańcy Lubaczowa - udało się zebrać 390,-zł.

Serdecznie DZIĘKUJEMY Organizatorkom i Ofiarodawcom!!!!



poniedziałek, 16 marca 2015

Witam. Aktualnie jesteśmy w domku. Nasz pobyt w Biłgoraju ciągle przeplatany jest wyjazdamy do Krakowa na kolejne badania. Pierwszy pobyt od 04-06 marca. Michałek miał wtedy wykonane badanie okulistyczne dna oka, badanie neurologicze EEG, echo serca, USG jamy brzusznej, dobową zbiorkę moczu. Mamy wyniki prawie wszystkich z tych badań (oprócz zbiórki moczu). Wyniki dobre!!!! Od 6 marca Michalek przyjmuje kwas 13-cis-retinowy. Dzielnie łyka kapsułki z kwasem, dwa razy dziennnie po trzy kapsułki. Niestety kwas daje skutki uboczne. Michałka buzia jest mocno wysuszona ale na szczęście pomaga smarowanie odpowiednią maścią-Alantanem. W pierwszych dniach przyjmowania kwasu Michałek był mocno rozdrażniony. Teraz jest już znacznie lepiej. Dodatkowo Michalka dopadło przeziębienie i już ponad tydzien walczymy z katarem. Kolejny pobyt w klinice mieliśmy od 11-14 marca. I kolejne badania: tomograf głowy, biopsja szpiku i badanie okulistyczne visus. Dziś telefonicznie dowiedziałam się, że wyniki tych badań też sa dobre!!!!! W najbliższy czwartek mamy zgłosić sie na jednodniową wizytę do kliniki na badanie krwi w związku z przyjmowanym kwasem, a od 23.03. zaczynamy przyjmowanie interleukiny i od 30.03. zaczynamy przyjmowanie przeciwciał!!!! A więc odpoczywamy dalej i walczymy z katarem, bo do 23 marca Michałek musi być całkiem zdrowy.


Król Michał:-)

poniedziałek, 2 marca 2015

Korzystając z tych "wolnych dni" nadrabiam trochę zaległości....

W sobotę 17.01.2015 r. w Biłgorajskim Centrum Kultury odbył się Koncert Laureatów VI Festiwalu Kolęd i Piosenek Świątecznych GAUDIUM zorganizowany przez Fundację Ogólnopolskie Centrum Uwagi Społecznej FOCUS.Podczas koncertu prowadzona była zbiórka pieniążków dla Michałka. Udało sie zebrać 1.113,33 zł!
Dziekujemy organizatorom, uczestnikom i darczyńcom!!!!!

Z dniem 28.02.2015 r. zakończyliśmy dzialalność Bazarku dla Michałka prowadzonego na facebooku. Kwota zebrana na bazarku to 6706,29 ZŁ I 25 EURO. Chciałabym serdecznie podziękować Paniom: Marzena Derewicka, Rozalia Grzegorczyk Nawrocka, Lucyna Górska. Bardzo dziękujemy za Wasze zaangażowanie i bezinteresowną pomoc przy prowadzeniu Bazarku dla Michałka!!! Jesteście WIELKIE!!!! Dziękujemy także Wszystkim, którzy uczestniczyli w bazarku: sponsorom, licytującym i udostępniającym!!! To dzięki Wam cała akcja miała sens i się udała!!!!

A nasze plany trochę się zmieniły....
W związku z tym, że poziom plytek krwi u Michałka jest mało stabilny, lekarze podjeli decyzję o przesunięciu całej procedury związanej podaniem przeciwciał o tydzień. Planowany powrót do szpitala mamy zatem 04 marca. Wtedy Michałek zacznie przyjmowanie leku przeciwnowotworowego – kwasu 13-cisretinowego. Podczas tego pobytu zaplanowane są też badania kwalifikacyjne przed rozpoczęciem immunoterapii, leczenia przeciwciałami anty GD2. Mamy też wynik scyntygrafii kości-NIC nie świeci, czyli jest dobrze!!!! Korzystamy z dodatkowych wolnych dni od szpitala i odpoczywamy. Michałek czuje się bardzo dobrze. Nadrabia zgubione kilogramy, włoski powoli odrastają, niekończąca się zabawa...;-)