Dziś jest bardzo szczesliwy dla nas dzień. Od wczoraj jestesmy wszyscy razem w domku i dzis spływają do nas super wiadomości odnosnie terapii przeciwciałami GD-2 w Polsce.
Zacytuję wpis na facebooku Pani Pauliny Szubińskiej-Gryz:
"Kochani!
Melduję wykonanie zadania.....
Moje "źródło informacji" potwierdza.....
Przeciwciała ruszają w listopadzie....
W okresie od listopada do lutego koordynator szacuje poddać terapii w ramach protokołu siopen 7 dzieci....
Wniosek o przyłączenie do LTI został już wysłany do Wiednia i do końca tego roku ruszą procedury rejestracyjne w Polsce.... LTI ruszy na przełomie marzec-kwiecień 2015...
Terapia będzie w Krakowie, Bydgoszczy, Lublinie i Gdańsku.... Wrocław na razie nie jest zainteresowany.....
Sponsor bierze na siebie cały ciężar pokrycia kosztów terapii.....
A najlepsze!!!!
Po naszej akcji do MZ wpłynęło ok 30 wniosków od uczelni medycznych o pomoc w implementacji niekomercyjnych badań klinicznych...... To prawdziwy sukces!!!!!!
Bo naprawdę udało się coś ruszyć...zmienić....
Dziękuję Wam za zaangażowanie i wsparcie, a ja teraz chwilkę odpocznę.....
Paulina"
Ostatnio byłam na rozmowie z Panią Ordynator Prof. Walentyną Balwierz i dostałam informację, że jest duża szansa, że wkrótce przeciwciala będą dostępne w Polsce. Jest też szansa,że Michałek będzie poddany terapii przeciwciałami w Polsce. A jesli w Polsce się nie uda to będą to Włochy, gdzie koszt terapi to ok 40 tys.euro. To czy Michałek zalapie się na leczenie w kraju zalezy od jego dalszego leczenia. Ważne jest by wyniki badań były teraz tylko pozytywne, by leczenie przebiegało w terminie, by pomyślnie przebiegaly kolejne etapy leczenia: autoprzeszczep i radioterapia. I ja wierzę, że tak własnie będzie..:-) Musi być! Bo oczywiscie zrobię wszystko by mój synek wyzdrowiał, ale nie ukrywam, że wyjazd samej z dzieckiem na pół roku do obcego kraju mnie przeraża... O tym gdzie Michałek będzie poddany terapii dowiemy się najprawdopodobniej po radioterapii, czyli końcem stycznia 2015 roku. Nie kończymy naszej zbiórki i dalej prosimy Was o pomoc, bo niestety nikt nie daje nam gwarancji,że Michałek bedzie poddany terapii w Polsce. Choroba ta jest niestety bardzo nieprzewidywalna i żaden lekarz nie powie nam jak się dalej potoczy. Oczywiście jesli na koncie Michałka zostaną jakieś niewykorzystane pieniążki to przekażemy je na leczenie innego dziecka, podopiecznego fundacji "Wyspy Szczęśliwe".
A Michałek czuje się bardzo dobrze i jest bardzo szczęsliwy, że znów jest w domku. W domu czekała na niego wielka niespodzianka, ogromna paka zabawek, sołodyczy i ubranek od przyjaciół z Niemiec. Bardzo dziekujęmy Ani Pisowicz za zorganizowanie zbiórki tych prezentów dla Michałka wśrod swoich znajomych w Niemczech. Sprawiłaś Michalkowi wielką radość. Co chwilę przybiega do mnie i każe rozpakowywać "nowy prezent".
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz