Michałek i jego "dziewczyny" :-).
Trzech wojowników z Neuroblastomą......

Maja i Michałek.

Dziś Maja Czarnecka zakończyła jako pierwsza w Polsce terapię przeciwciałmi anty GD2!!!
Bardzo się polubili z naszym Michałkiem. Gdy dziś Maja opuszczała szpital Michał bardzo się rozczulił.....Pojawiły się łzy....Żal mu było,że Maja idzie do domku ale chyba jednak głównie chodziło o to,że on zostaje jeszcze w szpitalu.....

Dorotka i Michałek!

Fajnie, że Michał ma na oddziale taką fajną koleżankę. Dzięki temu łatwiej wraca się do szpitala.....

Obiecane zdjęcia. ...: m.in. pierwsza wizyta w salonie fryzjerskim z nowymi włoskami.

Witajcie Kochani!!
Michałek ma się bardzo dobrze. Aktualnie jesteśmy w domku. 2 lipca Michałek zakończył trzeci cykl przeciwciał i od tego czasu odpoczywaliśmy u babci Izy na wsi. Oczywiście wakacje przerywane były wizytami kontrolnymi w Krakowie, w każdy poniedziałek. Postaram się w najbliższym czasie zamieścić kilka zdjęć to sami zobaczycie jak Michałek urósł.
Od poniedziałku tj. 20 lipca zaczynamy przedostatni cykl podawania przeciwciał.
A trzeci cykl miną nam bardzo spokojnie. Przez pierwsze pięć dni, gdy Michałek dostawał codziennie zastrzyk z interleukiny kilka godzin po podaniu dostawał gorączki. Po podaniu leku przeciwgorączkowego temperatura spadała. Były dni,że zadziałał dopiero trzeci lek i wtedy Michałek wymęczył się trochę. Następne dziesięć dni cyklu, gdy podawane były wlewem ciągłym przeciwciała i co drugi dzień zastrzyk z interleukiny było już lepiej. Gorączka już w ogóle nie wystąpiła. Skutkiem ubocznym podawanych przeciwciał było jedynie zatrzymywanie wody, więc Michałek był trochę podpuchnięty. Jednego dnia wystąpił też kaszel, który na szczęście ustąpił po jednej inhalacji z adrenaliny. Przez ostatnie pięć dni cyklu przeciwciała podawane były za pomocą infuzora. Michałek został więc uwolniony od pomp. Na plecach nosił tylko malutki plecak z infuzorem. Dzięki temu mogliśmy nawet wychodzić na spacery ze szpitala. Jak na razie przeciwciała "nie dają nam w kość":-) Mam nadzieję, że ostatnie dwa cykle przebiegną podobnie.......

Przepraszam, że tak długo nie pisałam co u Michalka. Coraz trudniej mi znaleźć czas i często mi się zwyczajnie nie chce. Te prawie już 14 miesięcy życia w ciągłym stresie i zmęczeniu daje o sobie znać.
Ale dość narzekania! Mam wspaniałe wiadomości. Otrzymaliśmy wyniki większości badań kontrolnych, które Michałek miał wykonane po drugim cyklu przeciwciał (tomografia klatki piersiowej i brzucha, rezonans głowy, biopsja szpiku). Wszystko jest w porządku!!!
Drugi cykl przeciwciał przebiegał bardzo podobnie do pierwszego. Michałek zniósł go nawet trochę lepiej. Pobyt w domku w przerwie pomiędzy cyklami był krótszy niż zwykle z racji badań kontrolnych. Od poniedziałku tj. od 15.06. Michałek rozpoczął trzeci cykl przeciwciał. Jak do tej pory wszystko przebiega podobnie do poprzednich cyklów.
A Michałek. ......jest w świetnej formie! Wszyscy mówią, że urósł i "zmęzniał" i na pewno łobuziak z niego większy :-).

Od wczoraj, czyli od 11.05. Michałek rozpoczął drugi cykl przeciwciał. Planowo drugi cykl miał ruszyć dwa tygodnie wcześniej. Jednak w dniu przyjęcia do kliniki Michał miał kontakt z dzieckiem chorym na ospę-na szpitalnym korytarzu:-( Tego samego dnia dostał przeciwciała przeciw ospie. Lekarze zadecydowali o przesunięciu drugiego cyklu. Przeciwciała zadziałały' Michałek na szcześie nie zachorował. Mielismy przez to dwa tygodnie "wakacji" w domku. W domu było super ale powrót do szpitala po tak długiej przerwie był bardzo trudny. Od wczoraj Michałek dostaje raz dziennie zastrzyk z interleukiny i tak jak przy pierwszym cyklu goraczkuje kilka godziny po zastrzyku. Skutki uboczneto takze zatrzymywanie wody w organizmie. Od 18 maja Michałek zacznie przyjmowanie przeciwciał przez kolejne 10 dni.

24 kwietnia Michałek skończy 3 latka. Impreza urodzinowa była troszkę wcześniej, w ostatnią sobotę. Myślę, że przyjęcie się udało.......

Kochani, Michałek zakończył I cykl antygd2!!!
Zgodnie z planem 9 kwietnia pierwszy cykl podawania przeciwciał dobiegł końca i tego samego dnia opuściliśmy szpital po 18 dniach hospitalizacji. W poniedziałek 13 kwietnia mamy się zgłosić do kliniki na kontrolną wizytę. Do tego czasu mamy zakaz opuszczania Krakowa. Dlatego te kilka dni spędzamy u cioci Michałka. Dzięki temu, że moja siostra mieszka z rodziną pod Krakowem jest nam dużo łatwiej to wszystko jakoś zorganizować. No i dużo przyjemniej jest odpoczywać u rodziny, niż siedzieć w jakimś wynajętym mieszkaniu w Krakowie. A i oczywiście Michałek jest przeszczęśliwy, bo spotkał się z kuzynami, których nie widział ponad pół roku.
I cykl przebiegł bez większych problemów. Pojawiało się zatrzymywanie wody w organizmie, rozdrażnienie i gorączka. Przez 10 dni podawane były non stop przeciwciała. Co 2 dni Michałek dostawał też zastrzyk z interleukiny, po którym gorączkował.
Jednak co najważniejsze !!! w trakcie 10 dni podawania przeciwciał Michałek nie odczuwał bólu. Już w trzeciej dobie podawania przeciwciał została odstawiona morfina. W piątym dniu podawania przeciwciał Michałek nie musiał być już cały czas podpięty do kardiomonitora, więc mógł wychodzić ze swojej sali. I to znacznie poprawiło mu humor.
Przed nami dwa tygodnie odpoczynku od szpitala.