24 września tj. dokładnie rok i pięć miesięcy od usg, które wykryło guza w brzuszku Michałka, nasz synek zakończył leczenie. 10 września Michałek zakończył przyjmowanie przeciwciał a 24 września zakończył przyjmowanie kwasu 13-cis-retinowego. Teraz czekają Michałka badania po zakończonym leczeniu, których wyniki POTWIERDZĄ, że Michałek JEST ZDROWY. 5 października Michał ma zaplanowane trzydniowe badanie - scyntygrafię MIBG. Od 12-16 października kolejne badania m.in. tomograf całego ciała, trepanobiopsja i biopsja szpiku, EEG.A później oczekiwanie na wyniki badań..............
A Michałek czuje się bardzo dobrze. Ostatni cykl przeciwciał trochę go wymęczył. Złapał anginę i musiał dostać dwa antybiotyki. Na szczęście leki dość szybko zadziałały. Najważniejsze, że cykl nie został przerwany. Całą terapię przeciwciałami anty GD-2 Michałek przyjął w 100 procentach!!!!
Jak tylko spłyną wyniki badań końcowych poinformuję Was o nich.............

Dziś o godzinie 12 odłączone zostały przeciwciała!!! Michałek zakończył terapię przeciwciałami anty GD2!!!:-)
Przepraszam, dziś tylko taki krótki wpis, ale jestem strasznie zmęczona...
Napiszę więcej gdy już będziemy w domu...

Jutro powrót do szpitala na piąty- OSTATNI:-)!!! cykl przeciwciał. 6 sierpnia Michałek zakończył czwarty cykl. Ten cykl na szczęście nie przyniósł niespodzianek. Przebiegł łagodnie. Michałek w pierwszym tygodniu z zastrzykami z interleukiny gorączkował kilka godzin po podaniu. Pierwsze dwa dni były nawet bez gorączki. Kolejne dziesięć dni cyklu gdy podawane były przeciwciała były już bez gorączek. Morfina podawana była tylko przez pierwsze dwie doby. I bardzo dobrze, bo tym razem Michałek był bardzo mocno rozdrażniony w czasie gdy ją dostawał. Od piątej doby Michałek biegał już tylko z infuzorem na plecach. Michałek czuje się bardzo dobrze, apetyt dopisuje i chęć do zabawy olbrzymia. Tak sobie myślę, że te moje wpisy ostatnio są bardzo nudne....Ale wiecie co: strasznie się cieszę, że tak mało się u nas dzieje. Jak do tej pory Michałek bardzo dzielnie znosi kolejne cykle. A ja odważyłam się już myśleć o końcu......... W końcu jutro wyruszamy na ten OSTATNI cykl....

Michałek i jego "dziewczyny" :-).
Trzech wojowników z Neuroblastomą......

Maja i Michałek.

Dziś Maja Czarnecka zakończyła jako pierwsza w Polsce terapię przeciwciałmi anty GD2!!!
Bardzo się polubili z naszym Michałkiem. Gdy dziś Maja opuszczała szpital Michał bardzo się rozczulił.....Pojawiły się łzy....Żal mu było,że Maja idzie do domku ale chyba jednak głównie chodziło o to,że on zostaje jeszcze w szpitalu.....

Dorotka i Michałek!

Fajnie, że Michał ma na oddziale taką fajną koleżankę. Dzięki temu łatwiej wraca się do szpitala.....

Obiecane zdjęcia. ...: m.in. pierwsza wizyta w salonie fryzjerskim z nowymi włoskami.

Witajcie Kochani!!
Michałek ma się bardzo dobrze. Aktualnie jesteśmy w domku. 2 lipca Michałek zakończył trzeci cykl przeciwciał i od tego czasu odpoczywaliśmy u babci Izy na wsi. Oczywiście wakacje przerywane były wizytami kontrolnymi w Krakowie, w każdy poniedziałek. Postaram się w najbliższym czasie zamieścić kilka zdjęć to sami zobaczycie jak Michałek urósł.
Od poniedziałku tj. 20 lipca zaczynamy przedostatni cykl podawania przeciwciał.
A trzeci cykl miną nam bardzo spokojnie. Przez pierwsze pięć dni, gdy Michałek dostawał codziennie zastrzyk z interleukiny kilka godzin po podaniu dostawał gorączki. Po podaniu leku przeciwgorączkowego temperatura spadała. Były dni,że zadziałał dopiero trzeci lek i wtedy Michałek wymęczył się trochę. Następne dziesięć dni cyklu, gdy podawane były wlewem ciągłym przeciwciała i co drugi dzień zastrzyk z interleukiny było już lepiej. Gorączka już w ogóle nie wystąpiła. Skutkiem ubocznym podawanych przeciwciał było jedynie zatrzymywanie wody, więc Michałek był trochę podpuchnięty. Jednego dnia wystąpił też kaszel, który na szczęście ustąpił po jednej inhalacji z adrenaliny. Przez ostatnie pięć dni cyklu przeciwciała podawane były za pomocą infuzora. Michałek został więc uwolniony od pomp. Na plecach nosił tylko malutki plecak z infuzorem. Dzięki temu mogliśmy nawet wychodzić na spacery ze szpitala. Jak na razie przeciwciała "nie dają nam w kość":-) Mam nadzieję, że ostatnie dwa cykle przebiegną podobnie.......

Przepraszam, że tak długo nie pisałam co u Michalka. Coraz trudniej mi znaleźć czas i często mi się zwyczajnie nie chce. Te prawie już 14 miesięcy życia w ciągłym stresie i zmęczeniu daje o sobie znać.
Ale dość narzekania! Mam wspaniałe wiadomości. Otrzymaliśmy wyniki większości badań kontrolnych, które Michałek miał wykonane po drugim cyklu przeciwciał (tomografia klatki piersiowej i brzucha, rezonans głowy, biopsja szpiku). Wszystko jest w porządku!!!
Drugi cykl przeciwciał przebiegał bardzo podobnie do pierwszego. Michałek zniósł go nawet trochę lepiej. Pobyt w domku w przerwie pomiędzy cyklami był krótszy niż zwykle z racji badań kontrolnych. Od poniedziałku tj. od 15.06. Michałek rozpoczął trzeci cykl przeciwciał. Jak do tej pory wszystko przebiega podobnie do poprzednich cyklów.
A Michałek. ......jest w świetnej formie! Wszyscy mówią, że urósł i "zmęzniał" i na pewno łobuziak z niego większy :-).