WESOŁEGO ALLELUJA !!!

Wystartowaliśmy!!!!!
Dziś od 10.35. Michałek ma podawane przeciwciała!!!!!! :-)
Mija właśnie pierwsze 12 godzin podawania. Michałek jak narazie znosi je bardzo dobrze. Nie skarży się na żaden ból. Pod wieczór pojawiło się rozdrażnienie i senność, co pewnie jest skutkiem podawania morfiny. Przed nami 10 dni podawania przeciwciał.......

W szpitalu jesteśmy od tygodnia. Właśnie tydzień temu zaczął się I cykl terapii przciwciałami anty GD2. Przez pierwsze 5 dni co 24 godziny Michałek dostawał zastrzyki z interleukiny. Całymi dniami był wesoły, biegał, bawił się, a wieczorem dostawał gorączki, co jest skutkiem ubocznym podawanego zastrzyku.

A teraz odpoczywamy........

NIEDZIELA PALMOWA

Wczoraj byliśmy z jednodniową "wizytą" w Krakowie. Wyniki morfologii Michałka wyszły najlepsze od czasu radioterapii!!! Tak więc do poniedziałku jesteśmy w domku. Odpoczywamy i powoli pakujemy się, bo kolejny wyjazd do kliniki będzie znacznie dłuższy, ok 3 tygodni.

Dziś chciałabym też bardzo serdecznie podziękować wspaniałym osobom, ktorych nawet nie mialam przyjemności poznać, za wielkie zaangażowanie w zbiórkę pieniędzy dla mojego synka. To wspaniałe spotkać na swojej drodze ludzi, którzy z czystej dobroci serca pomagają innym. Dziękuję w imieniu Michałka Stanisławie Solilak, Elżbiecie Szołtysek i Alicji Kalita za wielkie serce. Te Panie zorganizowały następujące zbiórki dla Michałka:
- Parafia P.W. Świetego Karola Boromeusza w Lubaczowie- udało się zebrać 1.200,-zł,
- Parafia P.W. Świetego Stanisława w Lubaczowie - udało się zebrać 2.400,-zł i 10 eur,
- Parafia P.W. Przemienienia Pańskiego w Krowicy - udało się zebrać 1.980,-zł,
- Parafia P.W. Matki Bożej Fatimskiej w Lisich Jamach - udało się zebrać - 1.560,-zł,
- Szkoła Podstawowa nr 1 im. gen. Stanisława Dąbka w Lubaczowie - udało się zebrać 270,-zł,
- Szkoła Podstawowa im. Poety ks. Jana Twardowskiego w Krowicy Samej - udalo się zebrać 190,-z-
- Publiczne Gimnazjum nr 1 im. Przemysława Inglota w Lubaczowie - udało się zebrać 150,-zł i 10 eur,
- Szkoła Podstawowa nr 2 im. Obrońców Lubaczowa w Lubaczowie - udało się zebrać 150,-zł,
- Mieszkańcy Lubaczowa - udało się zebrać 390,-zł.

Serdecznie DZIĘKUJEMY Organizatorkom i Ofiarodawcom!!!!

Witam. Aktualnie jesteśmy w domku. Nasz pobyt w Biłgoraju ciągle przeplatany jest wyjazdamy do Krakowa na kolejne badania. Pierwszy pobyt od 04-06 marca. Michałek miał wtedy wykonane badanie okulistyczne dna oka, badanie neurologicze EEG, echo serca, USG jamy brzusznej, dobową zbiorkę moczu. Mamy wyniki prawie wszystkich z tych badań (oprócz zbiórki moczu). Wyniki dobre!!!! Od 6 marca Michalek przyjmuje kwas 13-cis-retinowy. Dzielnie łyka kapsułki z kwasem, dwa razy dziennnie po trzy kapsułki. Niestety kwas daje skutki uboczne. Michałka buzia jest mocno wysuszona ale na szczęście pomaga smarowanie odpowiednią maścią-Alantanem. W pierwszych dniach przyjmowania kwasu Michałek był mocno rozdrażniony. Teraz jest już znacznie lepiej. Dodatkowo Michalka dopadło przeziębienie i już ponad tydzien walczymy z katarem. Kolejny pobyt w klinice mieliśmy od 11-14 marca. I kolejne badania: tomograf głowy, biopsja szpiku i badanie okulistyczne visus. Dziś telefonicznie dowiedziałam się, że wyniki tych badań też sa dobre!!!!! W najbliższy czwartek mamy zgłosić sie na jednodniową wizytę do kliniki na badanie krwi w związku z przyjmowanym kwasem, a od 23.03. zaczynamy przyjmowanie interleukiny i od 30.03. zaczynamy przyjmowanie przeciwciał!!!! A więc odpoczywamy dalej i walczymy z katarem, bo do 23 marca Michałek musi być całkiem zdrowy.

Król Michał:-)

Korzystając z tych "wolnych dni" nadrabiam trochę zaległości....

W sobotę 17.01.2015 r. w Biłgorajskim Centrum Kultury odbył się Koncert Laureatów VI Festiwalu Kolęd i Piosenek Świątecznych GAUDIUM zorganizowany przez Fundację Ogólnopolskie Centrum Uwagi Społecznej FOCUS.Podczas koncertu prowadzona była zbiórka pieniążków dla Michałka. Udało sie zebrać 1.113,33 zł!
Dziekujemy organizatorom, uczestnikom i darczyńcom!!!!!

Z dniem 28.02.2015 r. zakończyliśmy dzialalność Bazarku dla Michałka prowadzonego na facebooku. Kwota zebrana na bazarku to 6706,29 ZŁ I 25 EURO. Chciałabym serdecznie podziękować Paniom: Marzena Derewicka, Rozalia Grzegorczyk Nawrocka, Lucyna Górska. Bardzo dziękujemy za Wasze zaangażowanie i bezinteresowną pomoc przy prowadzeniu Bazarku dla Michałka!!! Jesteście WIELKIE!!!! Dziękujemy także Wszystkim, którzy uczestniczyli w bazarku: sponsorom, licytującym i udostępniającym!!! To dzięki Wam cała akcja miała sens i się udała!!!!

A nasze plany trochę się zmieniły....
W związku z tym, że poziom plytek krwi u Michałka jest mało stabilny, lekarze podjeli decyzję o przesunięciu całej procedury związanej podaniem przeciwciał o tydzień. Planowany powrót do szpitala mamy zatem 04 marca. Wtedy Michałek zacznie przyjmowanie leku przeciwnowotworowego – kwasu 13-cisretinowego. Podczas tego pobytu zaplanowane są też badania kwalifikacyjne przed rozpoczęciem immunoterapii, leczenia przeciwciałami anty GD2. Mamy też wynik scyntygrafii kości-NIC nie świeci, czyli jest dobrze!!!! Korzystamy z dodatkowych wolnych dni od szpitala i odpoczywamy. Michałek czuje się bardzo dobrze. Nadrabia zgubione kilogramy, włoski powoli odrastają, niekończąca się zabawa...;-)

10 lutego, zgodnie z planem Michałek zakończył radioterapię! Przedostatni etap leczenia! Zniósł ją bardzo dzielnie. W środę 11 lutego Michałek miał wykonane badanie scyntygrafię kości. Na wynik jeszcze czekamy. Powinien być w najbliższych dniach. Od 11 lutego jesteśmy w domu. Planowany powrót do szpitala mamy dopiero 27 lutego. Wtedy Michałek zacznie przyjmowanie leku przeciwnowotworowego – kwasu 13-cisretinowego. Podczas tego pobytu zaplanowane są też badania kwalifikacyjne przed rozpoczęciem immunoterapii, leczenia przeciwciałami anty GD2. Dokumenty Michałka zostały złożone w Austrii. Drogą losowania Michałek został wybrany do grupy pacjentów, którym podawane są przeciwciała z interleukiną (środkiem stymulującym układ odpornościowy). Rozpączęcie podawania przeciwciał Michałkowi zaplanowane jest na 16 marca!!!!! i cała terapia będzie w Krakowie!!!!
Kochani proszę Was Wszystkich o modlitwę by badania kwalifikacyjne nie wykazaly nic złego i by 16 marca Michałek rozpoczą terapie przeciwcialami anty GD2, w Polsce!!!!

Te czas pobytu w domu wykorzystamy m.in. na zliczenie wszystkich zgromadzonych środków dla Michałka. Już dzis wiemy, że zaspokoją one wszelkie koszty związane z leczeniem w Polsce lub we Włoszech. O leczeniu w Niemczech zapominamy. Modlimy się by nie było ono nigdy potrzebne naszemu synkowi. Dlatego kończymy wszelkie zbiorki dla Michałka. Rozpoczynamy odbieranie wszelkich puszek, które działały na rzecz Michalka. Będziemy powoli kończyć działalność bazarku i innych akcji na facebooku. Jak tylko uda nam się zliczyć te wszystkie zbiórki podam na blogu dokładną kwotę jaką udalo się zebrać.

W dalszym ciągu zwracamy się z prośbą o przekazywanie 1% dla Michałka.
Dane do wpisania na PIT:
Fundacja"Wyspy Szczęśliwe" numer KRS 0000225443
z dopiskiem „Michał Telekało".

Najwyższy czas umieścić zaległe podziękowania!!!

W niedzielę 07.12.2014 r.odbyła się zbiórka na leczenie Michałka w Parafii PW. Wniebowzięcia NMP w Gorajcu.
Dziękujemy za możliwość zorganizowania zbiórki.
Dziękujemy Wszystkim Wiernym za okazaną pomoc.
Udało się zebrać 2.415 zł.
Bóg zapłać za wsparcie!

W niedzielę 28.12.2014 r. w Biłgoraju odbyła się impreza " Gwiazdka dla Michałka". Udało sie zebrać 6.362,73 zł i 90 eur!
Dziekujemy organizatorom i uczestnikom!!!!!


W niedzielę 11.01.2015 r. w Korchowie odbył się koncert Chóru Męskiego "Klucz" zorganizowany przez Stowarzyszenie Przyjaciół Korchowa "Jedność Wsi". Udało sie zebrać 1.452,45 zł!
Dziekujemy wykonawcom, organizatorom i uczestnikom!!!!!

Brakuje jeszcze kilku podziękowań, ale obiecuję, że nadrobię te zaległosci w najbliższym czasie.....Coś ostatnio brakuje mi czasu by sie tym zająć. Ale pamiętam o wszystkich i bardzo bardzo dziękuję.....

A dziś jest wspaniały dla nas dzień. To własnie dzisiaj pierwsze dziecko w Polsce zaczęło terapię anty GD2 w Krakowie!!!!!!!!! Po tylu miesiącach niepewności i oczekiwania wreszcie się udało!

My jesteśmy po rozmowach z Panią Ordynator. Michalek także kwalifikuje się do terapii w Polsce. Ma się ona zacząć prawdopodobnie początkiem marca. Aby się udało muszą pozytywnie wyjść wszystkie badania Michałka. Te, ktore mial już robione i te, ktore go jeszcze czekają. Ale musi być dobrze. Jesteśmy już tak blisko......

Jest już wynik scyntygrafii MIBG. Wszystko jest dobrze!!!!!!
Dziś Michałek miał ósme z czternastu naświetlań. Jest w świetnej formie. Wyniki morfologii bardzo dobre. Udalo nam się spędzić weekend w domu. Okazało się,że kilkudniowy brak apetytu wynikal prawdopodobnie z nudności spowodowanych naświetlaniem. Teraz Michał dostaje codziennie lek przeciwwymiotny i apetyt znacznie się poprawił.