wtorek, 9 maja 2017

Na subkoncie naszego synka Michałka w Fundacji "Wyspy Szczęśliwe" przez cały okres zbiórki zostały zgromadzone środki w łącznej kwocie 362.719,28 zł. Koszt immunoterapii przeciwciałami anty GD2, którą Michałek przeszedł w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Krakowie w 2015 roku to 115.567,26 zł. Kwota ta została pobrana ze środków zgromadzonych na subkoncie Michałka w fundacji.
Pozostałe środki przekazaliśmy na dwójkę innych dzieci walczących z neuroblastomą. W maju 2016 roku przekazaliśmy na leczenie Dorotki Botkowskiej kwotę 150.000 zł. Pozostałą kwotę tj. 97.152,02 zł przekazaliśmy na leczenie Kuby Dudka.
Serdecznie Dziękujemy Wszystkim, którzy pomogli naszemu synkowi w walce z chorobą.
Dziękujemy Wam z całego serca.

wtorek, 22 listopada 2016

WZNOWA............Te słowa usłyszeliśmy od lekarzy 04 listopada....Badania kontrolne rok po zakończeniu leczenia wykazały wznowę choroby u naszego synka.....
Obecnie Michałek jest po pierwszym cyklu chemioterapii. Walczymy!!!!!!!!!

czwartek, 5 listopada 2015

MICHAŁEK JEST ZDROWY!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Zakończyły się wszystkie badania końcowe i mamy już wszystkie wyniki!!!!!! Badania wykazały, że nasz synek jest zdrowy!!!!!!! Koniec!!!!!!!
Przez kolejne pięć lat czekają Michałka badania kontrolne.

Leczenie Michałka trwało prawie półtorej roku. Gdy ktoś mi mówi, że szybko minęło.....to myślę sobie, a nawet wiem to na pewno, że dla nas była to wieczność....
Półtorej roku temu gdy dowiedziałam się o chorobie synka nie wiedziałam co nas czeka. Strach i przerażenie przed każdym dniem leczenia. Teraz gdy już wiem jak to wygląda, zastanawiam się jak my to przeżyliśmy....Wspomnienia wracają i wywołują tylko żal, złość i strach. Wiem, że ten strach pozostanie i to nie przez pięć lat badań kontrolnych, ale już na zawsze......My rodzice nigdy nie zapomnimy tego co nasz synek musiał przejść.....Na szczęście on jest na tyle mały, że większości nie będzie pamiętał.....Już teraz po pytaniach, które mi zadaje wiem, że wielu rzeczy wymazał ze swej pamięci.

Ten trudny czas był dla nas szkołą pokory i cierpliwości. Była to lekcja życia dla nas rodziców. Pozostają pytania, dlaczego nasz mały synek musiał tyle wycierpieć???????????

Nie przetrwalibyśmy sami tej walki o życie Michałka. Dziękujemy WSZYSTKIM, którzy byli przy nas, w jakikolwiek sposób, przez te półtorej roku. Nie da się podziękować wszystkim i nie da się podziękować za wszystko. Tak wielu dobrych ludzi na swojej drodze spotkaliśmy przez ten czas....Dziękuję za każdą chwilę rozmowy, smsa, słowa otuchy. Dziękuję za OBECNOŚĆ.....Bardzo ważne jest wiedzieć, że masz przy sobie bliskich, że nie jesteś sam. To była również lekcja przyjaźni. Takie wydarzenia w życiu weryfikują kto jest naszym przyjacielem, dla kogo jesteśmy ważni, a kto pod byle pretekstem unika, by "nie przeszkadzać"........
Nie da się zapomnieć tej dobroci, którą otrzymaliśmy od Was....DZIĘKUJEMY........

Teraz powoli wracamy do normalności....Michałek czuje się bardzo dobrze. Często wydaje mi się, że nadrabia stracony czas. Trudno mu usiedzieć w miejscu, robi przynajmniej dwie rzeczy na raz....Energia go rozpiera.....I tak ma być!!!!





środa, 30 września 2015

24 września tj. dokładnie rok i pięć miesięcy od usg, które wykryło guza w brzuszku Michałka, nasz synek zakończył leczenie. 10 września Michałek zakończył przyjmowanie przeciwciał a 24 września zakończył przyjmowanie kwasu 13-cis-retinowego. Teraz czekają Michałka badania po zakończonym leczeniu, których wyniki POTWIERDZĄ, że Michałek JEST ZDROWY. 5 października Michał ma zaplanowane trzydniowe badanie - scyntygrafię MIBG. Od 12-16 października kolejne badania m.in. tomograf całego ciała, trepanobiopsja i biopsja szpiku, EEG.A później oczekiwanie na wyniki badań..............
A Michałek czuje się bardzo dobrze. Ostatni cykl przeciwciał trochę go wymęczył. Złapał anginę i musiał dostać dwa antybiotyki. Na szczęście leki dość szybko zadziałały. Najważniejsze, że cykl nie został przerwany. Całą terapię przeciwciałami anty GD-2 Michałek przyjął w 100 procentach!!!!
Jak tylko spłyną wyniki badań końcowych poinformuję Was o nich.............


czwartek, 10 września 2015

Dziś o godzinie 12 odłączone zostały przeciwciała!!! Michałek zakończył terapię przeciwciałami anty GD2!!!:-)
Przepraszam, dziś tylko taki krótki wpis, ale jestem strasznie zmęczona...
Napiszę więcej gdy już będziemy w domu...

niedziela, 23 sierpnia 2015

Jutro powrót do szpitala na piąty- OSTATNI:-)!!! cykl przeciwciał. 6 sierpnia Michałek zakończył czwarty cykl. Ten cykl na szczęście nie przyniósł niespodzianek. Przebiegł łagodnie. Michałek w pierwszym tygodniu z zastrzykami z interleukiny gorączkował kilka godzin po podaniu. Pierwsze dwa dni były nawet bez gorączki. Kolejne dziesięć dni cyklu gdy podawane były przeciwciała były już bez gorączek. Morfina podawana była tylko przez pierwsze dwie doby. I bardzo dobrze, bo tym razem Michałek był bardzo mocno rozdrażniony w czasie gdy ją dostawał. Od piątej doby Michałek biegał już tylko z infuzorem na plecach. Michałek czuje się bardzo dobrze, apetyt dopisuje i chęć do zabawy olbrzymia. Tak sobie myślę, że te moje wpisy ostatnio są bardzo nudne....Ale wiecie co: strasznie się cieszę, że tak mało się u nas dzieje. Jak do tej pory Michałek bardzo dzielnie znosi kolejne cykle. A ja odważyłam się już myśleć o końcu......... W końcu jutro wyruszamy na ten OSTATNI cykl....

czwartek, 23 lipca 2015

Michałek i jego "dziewczyny" :-).
Trzech wojowników z Neuroblastomą......


Maja i Michałek.

Dziś Maja Czarnecka zakończyła jako pierwsza w Polsce terapię przeciwciałmi anty GD2!!!
Bardzo się polubili z naszym Michałkiem. Gdy dziś Maja opuszczała szpital Michał bardzo się rozczulił.....Pojawiły się łzy....Żal mu było,że Maja idzie do domku ale chyba jednak głównie chodziło o to,że on zostaje jeszcze w szpitalu.....



Dorotka i Michałek!

Fajnie, że Michał ma na oddziale taką fajną koleżankę. Dzięki temu łatwiej wraca się do szpitala.....

poniedziałek, 20 lipca 2015

wtorek, 14 lipca 2015

Witajcie Kochani!!
Michałek ma się bardzo dobrze. Aktualnie jesteśmy w domku. 2 lipca Michałek zakończył trzeci cykl przeciwciał i od tego czasu odpoczywaliśmy u babci Izy na wsi. Oczywiście wakacje przerywane były wizytami kontrolnymi w Krakowie, w każdy poniedziałek. Postaram się w najbliższym czasie zamieścić kilka zdjęć to sami zobaczycie jak Michałek urósł.
Od poniedziałku tj. 20 lipca zaczynamy przedostatni cykl podawania przeciwciał.
A trzeci cykl miną nam bardzo spokojnie. Przez pierwsze pięć dni, gdy Michałek dostawał codziennie zastrzyk z interleukiny kilka godzin po podaniu dostawał gorączki. Po podaniu leku przeciwgorączkowego temperatura spadała. Były dni,że zadziałał dopiero trzeci lek i wtedy Michałek wymęczył się trochę. Następne dziesięć dni cyklu, gdy podawane były wlewem ciągłym przeciwciała i co drugi dzień zastrzyk z interleukiny było już lepiej. Gorączka już w ogóle nie wystąpiła. Skutkiem ubocznym podawanych przeciwciał było jedynie zatrzymywanie wody, więc Michałek był trochę podpuchnięty. Jednego dnia wystąpił też kaszel, który na szczęście ustąpił po jednej inhalacji z adrenaliny. Przez ostatnie pięć dni cyklu przeciwciała podawane były za pomocą infuzora. Michałek został więc uwolniony od pomp. Na plecach nosił tylko malutki plecak z infuzorem. Dzięki temu mogliśmy nawet wychodzić na spacery ze szpitala. Jak na razie przeciwciała "nie dają nam w kość":-) Mam nadzieję, że ostatnie dwa cykle przebiegną podobnie.......

środa, 17 czerwca 2015

Przepraszam, że tak długo nie pisałam co u Michalka. Coraz trudniej mi znaleźć czas i często mi się zwyczajnie nie chce. Te prawie już 14 miesięcy życia w ciągłym stresie i zmęczeniu daje o sobie znać.
Ale dość narzekania! Mam wspaniałe wiadomości. Otrzymaliśmy wyniki większości badań kontrolnych, które Michałek miał wykonane po drugim cyklu przeciwciał (tomografia klatki piersiowej i brzucha, rezonans głowy, biopsja szpiku). Wszystko jest w porządku!!!
Drugi cykl przeciwciał przebiegał bardzo podobnie do pierwszego. Michałek zniósł go nawet trochę lepiej. Pobyt w domku w przerwie pomiędzy cyklami był krótszy niż zwykle z racji badań kontrolnych. Od poniedziałku tj. od 15.06. Michałek rozpoczął trzeci cykl przeciwciał. Jak do tej pory wszystko przebiega podobnie do poprzednich cyklów.
A Michałek. ......jest w świetnej formie! Wszyscy mówią, że urósł i "zmęzniał" i na pewno łobuziak z niego większy :-).

wtorek, 12 maja 2015

Od wczoraj, czyli od 11.05. Michałek rozpoczął drugi cykl przeciwciał. Planowo drugi cykl miał ruszyć dwa tygodnie wcześniej. Jednak w dniu przyjęcia do kliniki Michał miał kontakt z dzieckiem chorym na ospę-na szpitalnym korytarzu:-( Tego samego dnia dostał przeciwciała przeciw ospie. Lekarze zadecydowali o przesunięciu drugiego cyklu. Przeciwciała zadziałały' Michałek na szcześie nie zachorował. Mielismy przez to dwa tygodnie "wakacji" w domku. W domu było super ale powrót do szpitala po tak długiej przerwie był bardzo trudny. Od wczoraj Michałek dostaje raz dziennie zastrzyk z interleukiny i tak jak przy pierwszym cyklu goraczkuje kilka godziny po zastrzyku. Skutki uboczneto takze zatrzymywanie wody w organizmie. Od 18 maja Michałek zacznie przyjmowanie przeciwciał przez kolejne 10 dni.

wtorek, 21 kwietnia 2015

24 kwietnia Michałek skończy 3 latka. Impreza urodzinowa była troszkę wcześniej, w ostatnią sobotę. Myślę, że przyjęcie się udało.......


niedziela, 12 kwietnia 2015

Kochani, Michałek zakończył I cykl antygd2!!!
Zgodnie z planem 9 kwietnia pierwszy cykl podawania przeciwciał dobiegł końca i tego samego dnia opuściliśmy szpital po 18 dniach hospitalizacji. W poniedziałek 13 kwietnia mamy się zgłosić do kliniki na kontrolną wizytę. Do tego czasu mamy zakaz opuszczania Krakowa. Dlatego te kilka dni spędzamy u cioci Michałka. Dzięki temu, że moja siostra mieszka z rodziną pod Krakowem jest nam dużo łatwiej to wszystko jakoś zorganizować. No i dużo przyjemniej jest odpoczywać u rodziny, niż siedzieć w jakimś wynajętym mieszkaniu w Krakowie. A i oczywiście Michałek jest przeszczęśliwy, bo spotkał się z kuzynami, których nie widział ponad pół roku.
I cykl przebiegł bez większych problemów. Pojawiało się zatrzymywanie wody w organizmie, rozdrażnienie i gorączka. Przez 10 dni podawane były non stop przeciwciała. Co 2 dni Michałek dostawał też zastrzyk z interleukiny, po którym gorączkował.
Jednak co najważniejsze !!! w trakcie 10 dni podawania przeciwciał Michałek nie odczuwał bólu. Już w trzeciej dobie podawania przeciwciał została odstawiona morfina. W piątym dniu podawania przeciwciał Michałek nie musiał być już cały czas podpięty do kardiomonitora, więc mógł wychodzić ze swojej sali. I to znacznie poprawiło mu humor.
Przed nami dwa tygodnie odpoczynku od szpitala.

poniedziałek, 30 marca 2015

Wystartowaliśmy!!!!!
Dziś od 10.35. Michałek ma podawane przeciwciała!!!!!! :-)
Mija właśnie pierwsze 12 godzin podawania. Michałek jak narazie znosi je bardzo dobrze. Nie skarży się na żaden ból. Pod wieczór pojawiło się rozdrażnienie i senność, co pewnie jest skutkiem podawania morfiny. Przed nami 10 dni podawania przeciwciał.......

W szpitalu jesteśmy od tygodnia. Właśnie tydzień temu zaczął się I cykl terapii przciwciałami anty GD2. Przez pierwsze 5 dni co 24 godziny Michałek dostawał zastrzyki z interleukiny. Całymi dniami był wesoły, biegał, bawił się, a wieczorem dostawał gorączki, co jest skutkiem ubocznym podawanego zastrzyku.

A teraz odpoczywamy........


NIEDZIELA PALMOWA

piątek, 20 marca 2015

Wczoraj byliśmy z jednodniową "wizytą" w Krakowie. Wyniki morfologii Michałka wyszły najlepsze od czasu radioterapii!!! Tak więc do poniedziałku jesteśmy w domku. Odpoczywamy i powoli pakujemy się, bo kolejny wyjazd do kliniki będzie znacznie dłuższy, ok 3 tygodni.

Dziś chciałabym też bardzo serdecznie podziękować wspaniałym osobom, ktorych nawet nie mialam przyjemności poznać, za wielkie zaangażowanie w zbiórkę pieniędzy dla mojego synka. To wspaniałe spotkać na swojej drodze ludzi, którzy z czystej dobroci serca pomagają innym. Dziękuję w imieniu Michałka Stanisławie Solilak, Elżbiecie Szołtysek i Alicji Kalita za wielkie serce. Te Panie zorganizowały następujące zbiórki dla Michałka:
- Parafia P.W. Świetego Karola Boromeusza w Lubaczowie- udało się zebrać 1.200,-zł,
- Parafia P.W. Świetego Stanisława w Lubaczowie - udało się zebrać 2.400,-zł i 10 eur,
- Parafia P.W. Przemienienia Pańskiego w Krowicy - udało się zebrać 1.980,-zł,
- Parafia P.W. Matki Bożej Fatimskiej w Lisich Jamach - udało się zebrać - 1.560,-zł,
- Szkoła Podstawowa nr 1 im. gen. Stanisława Dąbka w Lubaczowie - udało się zebrać 270,-zł,
- Szkoła Podstawowa im. Poety ks. Jana Twardowskiego w Krowicy Samej - udalo się zebrać 190,-z-
- Publiczne Gimnazjum nr 1 im. Przemysława Inglota w Lubaczowie - udało się zebrać 150,-zł i 10 eur,
- Szkoła Podstawowa nr 2 im. Obrońców Lubaczowa w Lubaczowie - udało się zebrać 150,-zł,
- Mieszkańcy Lubaczowa - udało się zebrać 390,-zł.

Serdecznie DZIĘKUJEMY Organizatorkom i Ofiarodawcom!!!!



poniedziałek, 16 marca 2015

Witam. Aktualnie jesteśmy w domku. Nasz pobyt w Biłgoraju ciągle przeplatany jest wyjazdamy do Krakowa na kolejne badania. Pierwszy pobyt od 04-06 marca. Michałek miał wtedy wykonane badanie okulistyczne dna oka, badanie neurologicze EEG, echo serca, USG jamy brzusznej, dobową zbiorkę moczu. Mamy wyniki prawie wszystkich z tych badań (oprócz zbiórki moczu). Wyniki dobre!!!! Od 6 marca Michalek przyjmuje kwas 13-cis-retinowy. Dzielnie łyka kapsułki z kwasem, dwa razy dziennnie po trzy kapsułki. Niestety kwas daje skutki uboczne. Michałka buzia jest mocno wysuszona ale na szczęście pomaga smarowanie odpowiednią maścią-Alantanem. W pierwszych dniach przyjmowania kwasu Michałek był mocno rozdrażniony. Teraz jest już znacznie lepiej. Dodatkowo Michalka dopadło przeziębienie i już ponad tydzien walczymy z katarem. Kolejny pobyt w klinice mieliśmy od 11-14 marca. I kolejne badania: tomograf głowy, biopsja szpiku i badanie okulistyczne visus. Dziś telefonicznie dowiedziałam się, że wyniki tych badań też sa dobre!!!!! W najbliższy czwartek mamy zgłosić sie na jednodniową wizytę do kliniki na badanie krwi w związku z przyjmowanym kwasem, a od 23.03. zaczynamy przyjmowanie interleukiny i od 30.03. zaczynamy przyjmowanie przeciwciał!!!! A więc odpoczywamy dalej i walczymy z katarem, bo do 23 marca Michałek musi być całkiem zdrowy.


Król Michał:-)

poniedziałek, 2 marca 2015

Korzystając z tych "wolnych dni" nadrabiam trochę zaległości....

W sobotę 17.01.2015 r. w Biłgorajskim Centrum Kultury odbył się Koncert Laureatów VI Festiwalu Kolęd i Piosenek Świątecznych GAUDIUM zorganizowany przez Fundację Ogólnopolskie Centrum Uwagi Społecznej FOCUS.Podczas koncertu prowadzona była zbiórka pieniążków dla Michałka. Udało sie zebrać 1.113,33 zł!
Dziekujemy organizatorom, uczestnikom i darczyńcom!!!!!

Z dniem 28.02.2015 r. zakończyliśmy dzialalność Bazarku dla Michałka prowadzonego na facebooku. Kwota zebrana na bazarku to 6706,29 ZŁ I 25 EURO. Chciałabym serdecznie podziękować Paniom: Marzena Derewicka, Rozalia Grzegorczyk Nawrocka, Lucyna Górska. Bardzo dziękujemy za Wasze zaangażowanie i bezinteresowną pomoc przy prowadzeniu Bazarku dla Michałka!!! Jesteście WIELKIE!!!! Dziękujemy także Wszystkim, którzy uczestniczyli w bazarku: sponsorom, licytującym i udostępniającym!!! To dzięki Wam cała akcja miała sens i się udała!!!!

A nasze plany trochę się zmieniły....
W związku z tym, że poziom plytek krwi u Michałka jest mało stabilny, lekarze podjeli decyzję o przesunięciu całej procedury związanej podaniem przeciwciał o tydzień. Planowany powrót do szpitala mamy zatem 04 marca. Wtedy Michałek zacznie przyjmowanie leku przeciwnowotworowego – kwasu 13-cisretinowego. Podczas tego pobytu zaplanowane są też badania kwalifikacyjne przed rozpoczęciem immunoterapii, leczenia przeciwciałami anty GD2. Mamy też wynik scyntygrafii kości-NIC nie świeci, czyli jest dobrze!!!! Korzystamy z dodatkowych wolnych dni od szpitala i odpoczywamy. Michałek czuje się bardzo dobrze. Nadrabia zgubione kilogramy, włoski powoli odrastają, niekończąca się zabawa...;-)

poniedziałek, 16 lutego 2015

10 lutego, zgodnie z planem Michałek zakończył radioterapię! Przedostatni etap leczenia! Zniósł ją bardzo dzielnie. W środę 11 lutego Michałek miał wykonane badanie scyntygrafię kości. Na wynik jeszcze czekamy. Powinien być w najbliższych dniach. Od 11 lutego jesteśmy w domu. Planowany powrót do szpitala mamy dopiero 27 lutego. Wtedy Michałek zacznie przyjmowanie leku przeciwnowotworowego – kwasu 13-cisretinowego. Podczas tego pobytu zaplanowane są też badania kwalifikacyjne przed rozpoczęciem immunoterapii, leczenia przeciwciałami anty GD2. Dokumenty Michałka zostały złożone w Austrii. Drogą losowania Michałek został wybrany do grupy pacjentów, którym podawane są przeciwciała z interleukiną (środkiem stymulującym układ odpornościowy). Rozpączęcie podawania przeciwciał Michałkowi zaplanowane jest na 16 marca!!!!! i cała terapia będzie w Krakowie!!!!
Kochani proszę Was Wszystkich o modlitwę by badania kwalifikacyjne nie wykazaly nic złego i by 16 marca Michałek rozpoczą terapie przeciwcialami anty GD2, w Polsce!!!!

Te czas pobytu w domu wykorzystamy m.in. na zliczenie wszystkich zgromadzonych środków dla Michałka. Już dzis wiemy, że zaspokoją one wszelkie koszty związane z leczeniem w Polsce lub we Włoszech. O leczeniu w Niemczech zapominamy. Modlimy się by nie było ono nigdy potrzebne naszemu synkowi. Dlatego kończymy wszelkie zbiorki dla Michałka. Rozpoczynamy odbieranie wszelkich puszek, które działały na rzecz Michalka. Będziemy powoli kończyć działalność bazarku i innych akcji na facebooku. Jak tylko uda nam się zliczyć te wszystkie zbiórki podam na blogu dokładną kwotę jaką udalo się zebrać.

W dalszym ciągu zwracamy się z prośbą o przekazywanie 1% dla Michałka.
Dane do wpisania na PIT:
Fundacja"Wyspy Szczęśliwe" numer KRS 0000225443
z dopiskiem „Michał Telekało".


poniedziałek, 2 lutego 2015

Najwyższy czas umieścić zaległe podziękowania!!!

W niedzielę 07.12.2014 r.odbyła się zbiórka na leczenie Michałka w Parafii PW. Wniebowzięcia NMP w Gorajcu.
Dziękujemy za możliwość zorganizowania zbiórki.
Dziękujemy Wszystkim Wiernym za okazaną pomoc.
Udało się zebrać 2.415 zł.
Bóg zapłać za wsparcie!

W niedzielę 28.12.2014 r. w Biłgoraju odbyła się impreza " Gwiazdka dla Michałka". Udało sie zebrać 6.362,73 zł i 90 eur!
Dziekujemy organizatorom i uczestnikom!!!!!


W niedzielę 11.01.2015 r. w Korchowie odbył się koncert Chóru Męskiego "Klucz" zorganizowany przez Stowarzyszenie Przyjaciół Korchowa "Jedność Wsi". Udało sie zebrać 1.452,45 zł!
Dziekujemy wykonawcom, organizatorom i uczestnikom!!!!!

Brakuje jeszcze kilku podziękowań, ale obiecuję, że nadrobię te zaległosci w najbliższym czasie.....Coś ostatnio brakuje mi czasu by sie tym zająć. Ale pamiętam o wszystkich i bardzo bardzo dziękuję.....

A dziś jest wspaniały dla nas dzień. To własnie dzisiaj pierwsze dziecko w Polsce zaczęło terapię anty GD2 w Krakowie!!!!!!!!! Po tylu miesiącach niepewności i oczekiwania wreszcie się udało!

My jesteśmy po rozmowach z Panią Ordynator. Michalek także kwalifikuje się do terapii w Polsce. Ma się ona zacząć prawdopodobnie początkiem marca. Aby się udało muszą pozytywnie wyjść wszystkie badania Michałka. Te, ktore mial już robione i te, ktore go jeszcze czekają. Ale musi być dobrze. Jesteśmy już tak blisko......

Jest już wynik scyntygrafii MIBG. Wszystko jest dobrze!!!!!!
Dziś Michałek miał ósme z czternastu naświetlań. Jest w świetnej formie. Wyniki morfologii bardzo dobre. Udalo nam się spędzić weekend w domu. Okazało się,że kilkudniowy brak apetytu wynikal prawdopodobnie z nudności spowodowanych naświetlaniem. Teraz Michał dostaje codziennie lek przeciwwymiotny i apetyt znacznie się poprawił.