Dziś znów dobre wiadomości. Dzwoniłam do kliniki w Krakowie i usłyszałam, że jest już wynik poniedziałkowej tomografii i jest pozytywny!!! Dziś Michałek miał wykonaną kontrolną morfologie. Wyniki dobre, zostajemy w domku do niedzieli! W poniedziałek rozpocznie się badanie MIBG.

W ostatnią niedzielę odbyły się zbiórki na leczenie Michałka w Parafii PW. Podwyższenia Krzyża Świętego w Księżpolu oraz w Parafii Świętego Bartłomieja Apostoła w Goraju.
Dziękujemy za możliwosc zorganizowania zbiórek.
Dziękujemy Wszystkim Wiernym za okazaną pomoc.
Udało się zebrać 3.108,45 zł oraz 5 eur w Księżpolu oraz 3.005,84 zł w Goraju.
Bóg zapłać za wsparcie!

Dziś jest bardzo szczesliwy dla nas dzień. Od wczoraj jestesmy wszyscy razem w domku i dzis spływają do nas super wiadomości odnosnie terapii przeciwciałami GD-2 w Polsce.
Zacytuję wpis na facebooku Pani Pauliny Szubińskiej-Gryz:
"Kochani!
Melduję wykonanie zadania.....
Moje "źródło informacji" potwierdza.....
Przeciwciała ruszają w listopadzie....
W okresie od listopada do lutego koordynator szacuje poddać terapii w ramach protokołu siopen 7 dzieci....
Wniosek o przyłączenie do LTI został już wysłany do Wiednia i do końca tego roku ruszą procedury rejestracyjne w Polsce.... LTI ruszy na przełomie marzec-kwiecień 2015...
Terapia będzie w Krakowie, Bydgoszczy, Lublinie i Gdańsku.... Wrocław na razie nie jest zainteresowany.....
Sponsor bierze na siebie cały ciężar pokrycia kosztów terapii.....
A najlepsze!!!!
Po naszej akcji do MZ wpłynęło ok 30 wniosków od uczelni medycznych o pomoc w implementacji niekomercyjnych badań klinicznych...... To prawdziwy sukces!!!!!!
Bo naprawdę udało się coś ruszyć...zmienić....
Dziękuję Wam za zaangażowanie i wsparcie, a ja teraz chwilkę odpocznę.....
Paulina"

Ostatnio byłam na rozmowie z Panią Ordynator Prof. Walentyną Balwierz i dostałam informację, że jest duża szansa, że wkrótce przeciwciala będą dostępne w Polsce. Jest też szansa,że Michałek będzie poddany terapii przeciwciałami w Polsce. A jesli w Polsce się nie uda to będą to Włochy, gdzie koszt terapi to ok 40 tys.euro. To czy Michałek zalapie się na leczenie w kraju zalezy od jego dalszego leczenia. Ważne jest by wyniki badań były teraz tylko pozytywne, by leczenie przebiegało w terminie, by pomyślnie przebiegaly kolejne etapy leczenia: autoprzeszczep i radioterapia. I ja wierzę, że tak własnie będzie..:-) Musi być! Bo oczywiscie zrobię wszystko by mój synek wyzdrowiał, ale nie ukrywam, że wyjazd samej z dzieckiem na pół roku do obcego kraju mnie przeraża... O tym gdzie Michałek będzie poddany terapii dowiemy się najprawdopodobniej po radioterapii, czyli końcem stycznia 2015 roku. Nie kończymy naszej zbiórki i dalej prosimy Was o pomoc, bo niestety nikt nie daje nam gwarancji,że Michałek bedzie poddany terapii w Polsce. Choroba ta jest niestety bardzo nieprzewidywalna i żaden lekarz nie powie nam jak się dalej potoczy. Oczywiście jesli na koncie Michałka zostaną jakieś niewykorzystane pieniążki to przekażemy je na leczenie innego dziecka, podopiecznego fundacji "Wyspy Szczęśliwe".

A Michałek czuje się bardzo dobrze i jest bardzo szczęsliwy, że znów jest w domku. W domu czekała na niego wielka niespodzianka, ogromna paka zabawek, sołodyczy i ubranek od przyjaciół z Niemiec. Bardzo dziekujęmy Ani Pisowicz za zorganizowanie zbiórki tych prezentów dla Michałka wśrod swoich znajomych w Niemczech. Sprawiłaś Michalkowi wielką radość. Co chwilę przybiega do mnie i każe rozpakowywać "nowy prezent".

Od piątku jesteśmy znów na swoim starym oddziale. Przed autoprzeszczepem Michałek musi przejść jeszcze kilka badań. W piątek zostało wykonane EKG, ECHO serca i przegląd zębów u stomatologa. Wyniki pozytywne! Dziś został wykonany tomograf głowy i klatki piersiowej. Na jego wynik będziemy musieli poczekać około tygodnia. Dziś także rozpoczęła się dobowa zbiorka moczu. Za tydzień w poniedziałek rozpocznie się badanie scyntygrafia MIBG. Dziś rozmawialam z naszą Panią Doktor i jest duża szansa, że w tym tygodniu wyjdziemy na chwilkę do domu:-). A Michalek czuje sie bardzo dobrze. Ucieszył się z powrotu na swoj oddział, do kolegów i przedszkola.

Udało się!!! Dzisiaj Michałek przeszedł pomyslnie proces separacji komórek macierzystych potrzebnych do autoprzeszczepu. Nasz dzielny synek został bohaterem oddziału. Po pierwsze bardzo szybko zmobilizował się do separacji(czyli odbił się w wynikach morfologii), po drugie Michałek oddał aż 21 mln komórek na 1 kg wagi (wymagana ilosc to 4 mln na 1 kg wagi), a po trzecie leżał dzielnie na plecach przez 5 godzin podlaczony do wielkiej maszyny. W nagrodę otrzymal od Pana Doktora cukierka czekoladowego, który był chyba najsmaczniejszym cukierkiem jaki Michas jadł, bo jego buzka promieniała ze szczecia. Był to bardzo ciężki dzien. O 6 pobodka - zastrzyk z neupogenu, o 7.30 - morfologia, o 8 - wyjazd na blok operacyjny, a od 10.20 do 15.20 - separacja komórek. Rano na bloku operacyjnym Michałek miał zakladane drugie wklucie centralne - wkłucie udowe przy znieczuleniu ogólnym. Jest ono potrzebne przy procesie separacji. Juz ma je zdjęte. Michałek usnął 0 17.30 - dopadło go zmęczenie.

W ostatnią niedzielę odbyły się zbiórki na leczenie Michałka w Kosciele Nawiedzenia Najswiętszej Maryi Panny w Starym Bidaczowie oraz w Kosciele PW.Świętego Kazimierza Królewicza w Radzięcinie.
Dziękujemy za możliwosc zorganizowania zbiórek.
Dziękujemy Wszystkim Wiernym za okazaną pomoc.
Udało się zebrać 3.392,40 zł w Radzięcinie oraz 905,60 zł w Starym Bidaczowie.
Bóg zapłać za wsparcie!

Od piątku jestesmy na oddziale przeszczepów. W najbliższym czasie Michałek przejdzie kolejny etap leczenia- autoprzeszczep szpiku. Najpierw czeka nas separacja komórek macierzystych z krwi Michała. Codziennie wykonywana jest morfologia po to by sprawdzic głównie poziom leukocytów. Od kilku dni leuocyty stoją w miejscu, na poziomie 800. Jak tylko zaczną wzrastac Michałek zacznie dostawac zastrzyki z neupogenu by pobudzic ich wzrost jeszcze bardziej. Do procesu separacji komórek macierzystych potrzebny jest odpowiedni poziom leukocytów. Cała procedura jest bardzo skomplikowana, dlatego łatwiej chyba bedzie jesli na bieżąco będę pisała o tym co się dzieje.
Michałek ogólnie czuje sie dobrze. O czwartku dostaje dwa antybiotyki, ponieważ pojawiła sie gorączka i do dzisiaj co jakis czas się pojawia. Lekarze podejrzewają, że jest to związane z niskimi wartociami neutrofili i leukocytów.
Oczywicie jestesmy zamknięci w izolatce. Ja w masce na twarzy. Oddzial jest malutki. Maksymalnie 11 dzieci, więc jest srasznie cicho i spokojnie.Personel bardzo miły i przyjazny. Weekend Michałek spedził z tatusiem.

Prasówka :-)

Apel o pomoc dla Michałka w POLSKIEJ GAZECIE WYDAWANEJ W SZTOKHOLMIE!!!!

http://www.polonica.se/ngp334.pdf

Dzisiaj super wiadomosc!!!! Jest wynik trepanobiopsji. SZPIK JEST CZYSTY!!! Co oznacza, że chemia zadziałała i teraz czeka Michalka kolejny etap leczenia - autoprzeszczep szpiku.

Wieczorny relax w domku:-). A dzis znów szpital

W niedzielę udalo się zebrac 4 tys 203 zł - dla Michałka!!! Dziękujemy bardzo organizatorom i uczestnikom!!!

http://www.bilgorajska.pl/aktualnosc,8743,0,0,0,Drift-charytatywnie-na-zakonczenie-sezonu.html

Dzis koniec chemii i super wiadomosc od lekarzy. Morfologia dobra i dzis wychodzimy ze szpitala po prawie trzech tygodniach pobytu, jedziemy do domku.

SERDECZNIE ZAPRASZAMY!!!

To zestaw do którego Michałek jest podlączony na kolejne dwa dni - dwie chemie i kroplówka. I co najlepsze on cieszy się, że dostal aż dwie pompy od cioci pielegniarki i dwa niebieskie woreczki. Trudno wyobrazic sobie granie w piłkę czy tance z czyms takim ale spróbujemy jakos zorganizowac sobie te dwa dni. Aby tylko były siły na zabawę to mamusia cos wymysli...

Michałek od soboty dostaje chemię. Znów ta bardzo mocna dawka - tydzien chemii. Dzis czwarty dzien i narazie wszystko jest w porządku. Jest już trochę znudzony pobytem w szpitalu, bo to juz trzeci tydzień bez pobytu w domku. Nie ma jeszcze wyników trepanobiopsji i mysle,że jeszcze przynajmniej tydzien na nie poczekamy.
Otrzymałam kolejny raport z fundacji. Stan konta Michałka na koniec września wynosi 131.878 zł !!! Bardzo bardzo dziękujemy i prosimy o dalsze wsparcie.

W tej chwili Michałek jest na bloku operacyjnym. Wykonywana jest wreszcie trepanobiopsja. Wyniki morfologii sie poprawiły. Od srody już nie jestesmy w izolatce. Dzis po raz pierwszy mój dzielny synek nie płakał gdy jechał wozkiem na badanie i gdy się rozstawalismy. Tak strasznie dorósł przez te pięc miesięcy. Teraz trzymajcie kciuki by wyniki trepanobiopsji były pozytywne.